省政协委员、大庆市政协副主席、九三学社市委主委、大庆油田设计院副院长  赵福君

罕见病是指那些在人群中发病率极低、非常少见的疾病。世界卫生组织将罕见病定义为患病人数占总人口的0.65%～1%之间的疾病或病变。种类也很多，国际上已经确认接近六七千种，而且这类罕见病目前都没有更好的根治方案，只能通过昂贵治疗费用来维系正常生活。国际上有一个通用概念——家庭灾难性医疗支出。就是将一个家庭的总收入减去家庭必需的食品等生活支出作为分母，这个家庭一个年度内累计的医疗支出作为分子，其比值如果大于或等于40%，也就意味着这个家庭发生了灾难性的医疗支出。按这样比例计算，患上“罕见病”的家庭都将承受着灾难性医疗支出的痛苦，因此，为了提高生命质量和缓解老百姓患上此类疾病的家庭因病致贫、因病返贫的问题，建议把“罕见病”救治纳入大病医保范畴。

目前，我省的罕见病患者也非常多，而且就发生在我们身边。如大庆市妇幼保健机构强烈要求重视的新生儿疾病筛查的四种疾病之一的苯丙酮尿症，这是一种遗传性代谢疾病，患病儿被称为不食人间烟火的天使。他们只能吃一个月2000多元的特制大米和奶粉来维系生命。因为体内缺少了一种酶，导致进食普通食物都可能变成损坏大脑神经系统的 “毒药”。 但这类患儿幸运的是只要及早干预治疗，就完全有机会可以跟正常人一样。还有先天性肾上腺皮质增生症，还有我们很少能听到的如瓷娃娃（成骨不全症）、月亮孩子（白化病）等，这些疾病就真实地发生在我们身边。

我省没有明确规定“罕见病”医保的相关政策。对“先天性苯丙酮尿症”的患儿，只有农村低保家庭享受民政发放的每月1000块钱的补助，享受到孩子6岁为止，非低保家庭没有任何待遇。

几点建议：

一、根据实际情况，政府出台相应政策，建立分级保障制度来满足患儿的基本生活需求。

二、政府部门需从N种“罕见病”中明确划分出哪些“罕见病”属于大病医保范畴，哪些属于商业保险范畴。

三、建立“多层次待遇结构”并覆盖城乡所有参保人员。一是城镇职工家庭建立基本医疗保险、大病保险、大病救助等。二是农村家庭在农村合作医疗保险上享受“罕见病”保障待遇。三是农村低保家庭除享受基本医疗保险为主体外再联合民政救助、社会救助等。

四、根据我省的实际情况动态调整报销比例和生活补助。